Menina de Fazenda Vilanova, enfrenta doença rara e necessita medicamento urgente
- porJuliano Beppler da Silva
- 25 de novembro de 2025
- 2 horas

Maria Eduarda Silva de Jesus, 13 anos, moradora de Fazenda Vilanova, enfrenta uma batalha contra microangiopatia trombótica, doença rara que já comprometeu rins, pulmões e coração. Internada desde 14 de novembro no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, a adolescente necessita dar início imediato ao tratamento contínuo com o medicamento Eculizumab, essencial para conter o avanço da enfermidade. O Pix para contribuições está no final dessa matéria.
O remédio, considerado crítico para interromper a progressão da doença, apresenta custo elevado: cada ampola custa aproximadamente R$ 45.900. Uma dose exige três unidades, totalizando cerca de R$ 137 mil. Maria Eduarda já recebeu uma aplicação através de doação, mas necessita continuar. Conforme orientação médica, a adolescente deve seguir “esquema de ataque” com doses em intervalos muito próximos antes de entrar no protocolo semanal. Qualquer interrupção representa risco à vida.
Gravidade do Quadro Clínico
A menina já vivenciou cinco internações na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), foi intubada três vezes e apresenta queda acentuada de plaquetas, hemoglobina reduzida e hematomas generalizados — indicadores de comprometimento renal progressivo afetando outros sistemas.
Nesta segunda-feira (24), ela realizou ecocardiograma para avaliar derrame pericárdico (acúmulo de líquido ao redor do coração), complicação decorrente do comprometimento dos rins.
O diagnóstico definitivo foi confirmado apenas na semana anterior, após liberação do resultado de biópsia renal. A família aguardava essa confirmação há meses enquanto a saúde da filha se deteriorava progressivamente.
Patrícia explica que mesmo antes de receber o encaminhamento médico formal para solicitação do medicamento, já começou mobilização. “Faz meses que ela está assim com esse problema renal, afetando cada vez mais por não saber o que era e por não ser tratado. Assim que saiu o resultado da biópsia, comecei a correr atrás. Não podia esperar mais”, relata.
Documentação em Curso
Apesar da urgência, a família ainda não conseguiu protocolar a ação judicial para aquisição do medicamento. Parte dos documentos médicos necessários — fundamentais para ingressar com processo — ainda está sendo preparada pela equipe hospitalar. Alguns laudos demandam até cinco dias úteis, com previsão de entrega até quarta-feira.
Uma vaquinha on-line será divulgada nos próximos dias, mas quem quiser e puder já pode contribuir imediatamente através do Pix Solidário: a chave é CPF: 049.093.150-20 em nome de Maria Eduarda Silva de Jesus.
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